被围在热点里的“吴花燕”说说你不知道的那些事……

虾壳岛

来源：中青报·中青网记者 白皓


导读

吴花燕走了。但围绕着她的讨论越来越多。她是因为饥饿而死吗？网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她？她的状况是否隐含着政府“失位”的责任？还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助？这篇文章告诉你一些你不知道的事……

24岁的女生吴花燕走了。她就读的贵州盛华职业学院在官方微信公众号上宣布了这个悲伤的消息：2020年1月13日17时50分，这位该校财务管理专业的大三学生因病于贵州医科大学附属医院抢救无效去世。

消息传出，围绕着花燕的讨论越来越多。曾经，她在公众心目中的形象令人担忧——身高只有1.35米，体重43斤，父母双亡，省吃俭用给弟弟治病，自己也身患重病。
如今，一连串的问号接踵而来，她是因为饥饿而死吗？网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她？她的状况是否隐含着政府“失位”的责任？还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助？
贵州盛华职业学院会计学院教师侯志雄最后一次见到吴花燕是2020年1月3日，当晚，他下班后从学校赶到约100公里外的贵阳市第二人民医院，“看得出她有些浮肿，人的精神状态还算好。”花燕告诉侯老师，有两个以前的同学考完研后来医院看了自己，她很高兴。
侯志雄是花燕大二下学期的班主任，从花燕2019年10月12日住院到2020年1月3日之间，他记不清有多少次往返于学校和医院之间，“开始我一周去看两次，同学们轮流照顾。”2019年11月14日，花燕的伯母接手照顾她以后，侯志雄去医院的频率就没那么多了，遇到医疗会诊的问题和心理上的起伏，花燕会跟侯老师通电话。
2019年10月12日开始住院时，学校刚刚帮助花燕在学校附近的科技公司找到了一份实习工作，因为有四级肢体残疾，能拥有这份实习工作对花燕来说并不容易，她很珍惜。花燕是感到呼吸困难选择到贵阳市第二人民医院治疗的，她选择这家医院的理由也很简单，高中同学在这家医院实习，方便有个照应。
诊断结果是花燕患有心源性水肿和肾源性水肿，心脏瓣膜也有损伤，病情严重，这让花燕没法离开病床继续实习，她曾经告诉侯老师自己的学业梦想是考过英语四六级，再拿到初级会计证，将来想找一份审计的工作，能赚钱养活自己自又能主持社会正义。
病痛面前，花燕需要面对的“坎”除了怎么寻找最优的治疗方案，就是钱。
记者从贵州盛华职业学院了解到，从大一入学到住院，学校为花燕提供的各项帮助约有31740元可以用于日常开支，住院后，学校为她发放了政府资助资金5650元和学校助学金7500元。此时，花燕稳定的经济来源还有一份长期低保，每月730元。
治疗的花费可能超过20万元，资助补贴和低保满足不了治病的需求，老师、同学和病友们都想到通过网络寻找爱心人士的帮助。经过媒体报道，很多人心疼这个比同龄人明显瘦小很多的姑娘，有爱心人士帮助花燕做过一个统计：截至2019年10月30日，网络众筹平台收到了超过80万元善款，爱心人士给花燕微信转账合计7万多元，弟弟的支付宝收到了直接转账捐款155855元，学校和师生捐助了超过两万元现金，老家的乡政府组织干部职工和村民亲友捐了38000多元，县民政局送来了两万元紧急救助，老家乡里的微信公众号也收到了3643元爱心款。
1月14日晚，中华少年儿童慈善救助基金会通过微博发布声明，称该会9958救助中心为花燕在公募平台开通的筹款项目已经筹款1004977.28元，2019年11月4日，9958救助中心转款2万元至医院，用于花燕的治疗，余下款项希望预留至手术和康复治疗再使用，因此余下善款未能拨付至医院。
2020年1月13日，9958救助中心得到吴花燕突然因病去世的消息。声明表示，将尽快与吴花燕家属进行沟通，了解意愿，后续善款的使用情况及时向社会各界公开说明。
救命钱对花燕来说不愁了，侯志雄却收到了来自医生的噩耗——花燕也许没有治愈的可能。
花燕的基因被送进了检验部门，医生们希望通过基因检测报告和染色体检测报告找到更直接的病因，毕竟只用经济条件不好、生长发育期营养不良这样的表象，很难解释身高、体重、脏器都有明显异常的现实。
诊断一步步指向了早老综合征（HGPS），这是一种先天性遗传性疾病，目前没有有效的办法治愈这种疾病。

这种疾病的特点是身体衰老速度比正常衰老过程快5~10倍，患者体内的器官也快速衰老，造成各种生理机能下降。患有这种病症的人通常有独特的外观：
身材矮小，体重下降且和身高不成比例，性发育不成熟，皮下脂肪组织减少，下颌比正常人小，脱发呈普遍性。眼呈鸟眼样外形，两脚分开的宽度大，走路时拖着两脚。
这种罕见病的患者一般只有7到20岁的寿命，大多死于心血管疾病等衰老病，有研究记载，目前全世界只有一名早老综合征患者活到26岁。
侯志雄不知道怎么把这个情况告诉花燕，直到最后一次见面，花燕对自己病情的判断依然是需要增加体重，为心脏瓣膜手术做好准备。
事实上，花燕一直用积极的心态为手术治疗做着准备。她把好好吃饭当成必须完成的任务，老师同学去看她时，通常会带上点儿好吃的。
许多人猜测花燕40多斤的体重是不是因为长期生活艰苦，或是因为长期营养不良患上了厌食症。贵州盛华职业学院调取出的贵州省2017年普通高考学校招生考生体格检查表显示，花燕身高137厘米，体重25公斤。学校同时调取了花燕的校园卡使用情况，消费记录显示，除了部分时间在校园外就餐外，她在学校食堂平均吃饭的花费为早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元，偶尔会吃一顿夜宵。
侯志雄很心疼，他感觉花燕一直努力像健康的同学一样活着，心理装着自己和弟弟的未来，而疾病一直折磨着她，前两年的大学生活里一直硬撑着，不对别人诉苦，直到实在撑不住了才走进医院。
在自己生命的最后一个多月里，花燕还经历了一场与爱人的生离死别。
2019年12月2日，她收到了一封特殊的信。信中写到：你给我寄的三百二十封信我都收到了，有的是照片，有的是卡片，有的是诗歌，有的是枫叶，有的是银杏叶，有的是你画的画，有的是你写的毛笔字，有的是一支钢笔，每一封都那样独特。
信中称呼她为燕子的男孩说，这是我第三次给你写信，亲爱的，这是我最后一次叫你亲爱的了……我生病了，查出了癌症晚期，我一直不敢告诉你，9月21日那天你无缘无故和我吵了一架，要和我闹分手时我很开心，因为我想让你忘了我。
“我看到了新闻报道，说你病了很重很重，当时我好想飞到的身边来看你，我是我不能，我躺在床上动也动不了”男孩说，燕子，当你看到这封信时我可能去另一个世界了，这是托我同学在我走后发给你的，你要好好活着，配合医生的治疗，你还要照顾弟弟，忘了我吧！爱你三千遍！
花燕把这封信发在了朋友圈，发出这条朋友圈20分钟后，她写下了一句留言：让我好好的哭一场再回复你们。
没人料到，42天后，2020年1月13日中午，治疗中的花燕病情突然严重，呼吸心跳几乎消失，紧急抢救后，住进重症监护室，下午5时20分再次出现心脏骤停，抢救无效不幸离世。
1月14日，弟弟吴江龙在遗体遗体捐献证明上签下了自己的名字，按照姐姐生前提过的心愿，将遗体捐赠给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心，供教学、科研及医疗所用。

对于网传“9958救助中心捐款罗生门”事件，我们也将进行后续调查后跟进。

人生美丽

好长，认真的看完了，眼泪模糊了双眼，苦命的小姑娘尝尽了人间的酸辣苦咸，唯独没有尝过甜，但愿天堂没有病痛，愿你在天堂有父母疼爱，愿你来世富贵安康，貌美如花！

A0四叶草

人间疾苦

家幸福的港湾

民政部门领导应该自杀谢罪

海小妹

到底打了谁的青春我没看清楚
没有人负责任吗？
党的政策怎么好

张艾

世上需要帮助的人那么多

虾壳岛

家幸福的港湾 发表于 2020-1-15 23:22
民政部门领导应该自杀谢罪

认真看文章，对就对，错就错，不治之症，各方都尽力了

方格圆圈

只能说可怜的娃啊